“Aproximativ patru milioane de oameni din Uniunea Europeană sunt afectaţi de cancere rare. Există aproximativ 186 de forme rare de cancer. Cancerele rare reprezintă aproximativ 22 la sută din totalitatea cazurilor de cancer. Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare, iar anual sunt diagnosticate în UE 27 cazuri noi de cancere rare. În România, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătăţii, în 2005 existau 354.572 pacienţi cu cancer, copii şi adulţi, în evidenţele medicale judeţene”, a precizat, marţi, Asociaţia română de cancere rare.
Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienţii cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de ţesuturi.
“Având în vedere aceste provocări, intenţionăm să reunim pacienţii afectaţi de cancere rare în Asociaţia română de cancere rare. Îi invit pe această cale pe toţi cei interesaţi să sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se înscrie în asociaţie şi a beneficia de ajutor”, a spus Dorica Dan, preşedintele asociaţiei.
Aceasta a arătat că obiectivele asociaţiei vizează luarea în considerare a echităţii, justiţiei sociale şi intereselor pacienţilor atunci când se stabilesc priorităţile de sănătate publică.
“Recunoaştem problemele economice asociate cu furnizarea de asistenţă medicală, dar subliniem faptul că graniţele geografice, precum şi alte bariere, nu ar trebui să împiedice accesul pacienţilor la cele mai bune standarde de îngrijire. Sănătatea este un drept fundamental al omului, indiferent dacă boala lui este comună sau rară. Susţinem crearea şi dezvoltarea în continuare a reţelelor de baze de date clinice, registre de cancere rare, care ar îmbunătăţi colectarea, furnizarea şi compararea datelor privind aceste afecţiuni. Facem apel pentru o colaborare structurată între specialiştii în cancere rare, prin crearea unor reţele de referinţă care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de îngrijire la pacienţii cu forme rare de cancer. Reţelele nu trebuie să se dezvolte doar în cadrul statelor membre UE, ci în întreaga Europă”, a declarat Dorica Dan.
Potrivit acesteia, se doreşte crearea unui Comitet Naţional de Iniţiativă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Casei Naţionale de Sănătate, reprezentanţi ai pacienţilor, reprezentanţi ai asociaţiilor de profesionişti şi industrie, pentru un dialog de substanţă şi transparent.
Trebuie să ne asigurăm că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziţia pacienţilor în timp util, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienţă în cazul terapiilor trebuie să fie transparente şi să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficienţă, costurile sociale şi beneficiile unui tratament efectiv. Totodată, asociaţia va demara formarea de grupuri de pacienţi la Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare – NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială şi grupuri de suport.